远见:生命最后的礼物

 佚名文
发布时间:2025-06-21 07:37

战国时代思想家庄周曾在《庄子》中写道:“其生若浮,其死若休。”意为“人生虚浮不定,轮回弹指之间。”从古至今,人类对“生死观”的思考,从未停止。

国家癌症中心报告显示,中国每年因肿瘤死亡的人数为257.42万人,恶性肿瘤的发病率呈上升趋势,死亡率超过心脑血管疾病,跃居首位。在肿瘤终末期时,患者和家属面对的是:渺茫的希望、身心的折磨和沉重的负担。近年来,随着“生命教育”的普及,当代人的生命观有了巨大变化:面对死亡,很多人选择“安宁、有尊严”地离世;很多家庭,也从只知“倾尽所有”到学会“尊重放手”。这是人生旅途中,另一种“爱”的方式;也是社会观念和医学伦理的进步。

谨以此报道致敬那些在人生旅途最后“勇敢绽放”的生命。

 

第一章 安宁疗护,为了勇敢和尊严的选择

黄丹丹(医生):“目前的治疗方案,咱们家属应该都明白了是吧?不是让她去放弃,我们努力去让她有尊严、自然地去面对她生命的最后阶段,让她能够有质量……”

2024年6月17日,北京大学首钢医院安宁疗护病房迎来了一位患者。唐伟,50岁,黑龙江佳木斯人,2017年被确诊肺癌。彼时,丈夫忙于事业在外经商,儿子刚上初中。

七年的抗癌经历,一家人坚强乐观:唐伟辞掉了出版社的工作,奔波于全国治病,丈夫拼命工作、努力赚钱,孩子也在2023年考上了重点大学。

2024年5月,唐伟原本稳定的病情突然恶化,新一轮靶向药治疗后,癌细胞转移到胸椎并压迫脊髓,造成截瘫。预计生命不足两个月。

和丈夫商量后,唐伟选择通过“安宁疗护”的方式度过余生。这是一种针对疾病终末期、已无治愈希望患者的以“临终关怀”为主的医疗方式:患者停止痛苦的化疗,由医院提供身心镇痛和精神层面的照顾,帮助患者“有尊严”地离世。

安宁疗护并非是“放弃治疗”,而是强调“把死亡看作正常的生理过程,不拖延、不加速”。

2017年,当时的国家卫计委发布的《安宁疗护实践指南(试行)》中指出:疾病终末期,有安宁疗护需求的患者,可以接受这项服务。同年,北京大学首钢医院设立了北京第一家“安宁疗护病房”。

图:北京大学首钢医院安宁疗护病房 记者王思远摄

入院前,唐伟的丈夫赵伟与院方医生见面。

黄丹丹:我看各种积极治疗手段,把肺癌里面能用的靶向药、化疗药(都用了),我看放疗都做了两次。治疗方面我觉得是没有遗憾了,对吧?

赵伟:是的,没有遗憾。

黄丹丹:胸椎核磁提示,提示脊髓里面全是(癌细胞)转移,(病人)负荷非常大。我们先后请了几个科的会诊,看了片子,放疗科说你这(继续)放疗的话,不良反应害处是要超过你的益处的。

赵伟:我们没有任何意见,就按你们定的医疗方案进行就行了。

唐伟的安宁疗护方案主要包括:尊严疗法,回忆自己的一生,内容将被整理成册留给家人;此外,还包括药物镇痛和让精神得到放松的芳香疗愈等等。

医生黄丹丹介绍,唐伟的丈夫赵伟,因为几年前父亲患癌症去世,对肿瘤有了心理阴影。因此,唐伟多数情况下,都是独自求医问诊。

黄丹丹说:“她中间在我们这治疗过几次,其他时间都是在往返各大医院,大部分时间她独自面对病痛。因为她那时才40多岁,孩子在小升初很关键的时刻。(治病的)过程还是比较曲折的,唐伟她一个人独自承受了很多、面对了很多。”

第二章 初见唐伟:“人淡如菊”

我第一次见唐伟,她刚从一场突发的肠梗阻中恢复。推开病房门,唐伟戴着副宽边眼镜,头发剃光,躺在病床上,略显疲惫。

记者:这段时间,整体精神和身体感觉怎么样?

唐伟:反正刚来时候挺严重的,经过了一段治疗好一些了,但是最近这些日子又不是特别好。

记者:听说医护人员跟您进行了充分沟通。护理人员跟我说着说着都哭了,说这家人的家风太正了,说永远替别人着想。

唐伟:这都是相互的吧,因为从我来了以后,她们都对我非常好,出乎意料地好。

记者:比如说?

唐伟:比如说在安宁疗护这方面,其他很多医院我也住过。没有这么细致入微,就是关注病人的心理或者是精神状态。他们更关注(病人)哪不舒服,给治你哪就完了。这里就多了很多东西,让精神也得到一种放松。

唐伟在安宁疗护的“尊严疗法”中,回忆了自己的一生。

唐伟21岁时从东北来北京上大学,只在过年时回家。她时常对父母感到愧疚,患病后从未对父母提起,她说“父母来自小地方,对癌症有天生的恐惧。”因此,她不想让老人为自己难过,认为那毫无意义。

唐伟患病后不久,在老家的父母也被确诊为纤维性肺病和脑溢血。唐伟这次病发前不久,两位老人相继去世了。唐伟忍着病痛,回家操办了后事,而两位老人直到去世都不知道自己的女儿得了癌症。

唐伟:我们小时候,父母就上班。我还有弟弟、姐姐,我们三个都是自己照顾自己,父母不太管。我顺带手还照顾弟弟,在家里收拾什么的,就是习惯了去照顾家里人。出来以后,最起码的生活技能,自己都会。自己能做的事,我就不去麻烦别人。

记者:您觉得这样活着累吗?老去为别人想。

唐伟:没有啊。你在为别人想的时候,他应该也有所触动,回报给我或者回报给别人,多一份宽容吧。

社工柴莹(左1)、医生黄丹丹(左2)与放疗科医生为唐伟(右1)诊断病情 记者王思远摄

在唐伟的“回忆录”中,是这样想象和描述死亡的——

“对死亡,我不恐惧。那一刻,我会闭上双眼,走过一段黑暗的路。走着走着,会逐渐看见光,光的后面,也许是桥、也许是河,也许是引路人。渐渐地,这些年伴随身体的疼痛消失了,我想我会欣喜。如果有河,小船、引路人带我去哪里都可以。我想——那地方应该都挺美的。”

记者:您是平时读过相关的东西,还是自己想象了那样的场景?

唐伟:没有。可能是之前电视剧、电影看多了。生病时间长了,最后结局总是要想一下的,所以就往稍微美好或者是轻松一点的方向去想。刚开始焦虑了一阵子,恐惧也有过。但是,慢慢地经过各种治疗之后,就慢慢接受了,也看过太多的病友,最终的路都是那一条路。

生活中的唐伟喜欢花,最喜欢的是雏菊,尤其是淡雅的紫色雏菊。

唐伟:当然菊花也有艳丽的,我不喜欢艳丽。它很耐生长,生命力很强,它放在哪里好像都能开出(花)来。

记者:您觉得如果用一种声音去代表你,什么样的声音让您向往?

唐伟:山间的流水。

记者:潺潺流水?

唐伟:对对,可以让人心情放松,有一种清新的感觉。

记者:不缓不急,就是像人一样,慢慢活,可能看到的风景更多一点?

唐伟:对,而且它每段声音也会有所变化,挺好的。

第三章 四封“家书”

往后的日子里,唐伟对安宁疗护积极配合。身体状态好时,会接受芳香疗护。期间,社工柴莹会陪着她谈心,记录唐伟的点滴回忆和感悟——后来,这些成为了唐伟回忆中的四封“家书”。

第一封“家书”,她写给孩子,感恩生命中那“最美好的遇见”。

唐伟:生我家宝宝时,生命中刚相遇时,他就像个小肉球一样,被医生抱过来。

柴莹:你的第一个动作是什么,还记得么?

唐伟:想哭,但被医生制止了。圆滚滚、丑兮兮的样子,印象我都还有,就好像另一段不一样的人生就开始了,特别好。

在唐伟眼里,儿子在童年时期就展现出了很多优点,但最让她欣慰和欣赏的品格是“坚定和忠诚”。

唐伟回忆说:“小学的时候接送他放学,大家一起玩。他不是很会‘变通’,比如一个小球场,有的人想站这边踢,有的人想站那边踢。他就非常认真,有的小朋友不认真、比如说觉得(对方)踢得好,就都跑对面去了。他特别坚守自己一方,他把自己整生气了,我看着‘好可怜’啊。他自己一个人也踢不过那么多人啊。”

从孩子童年时起,唐伟就时常告诫儿子要重视“集体”,打开“格局”。

唐伟说:“每个小成绩我都很欣慰。那些里,我更偏重他拿的“集体奖”,个人的奖,我倒没有太看重。现在的孩子都是独生子女,我怕孩子太‘独’了。社会上,稍微吃点小亏这都没什么,不要去钻无谓的牛角尖,不要局限在小的格局里。”

但唐伟知道——今后的路,孩子要靠自己走了。她在这封“家书”中,鼓励孩子体验人生的多样性,收获自己的“精神财富”。

《尊严回顾手册》——唐伟和儿子 记者王思远摄

唐伟说:“我对他的教育一直也是这种观念,寒暑假时,甚至觉得他应该去试试支(援)边(疆)、或者乡村教师这种。我不认为,一个人总是在某一个岗位上吭哧吭哧一辈子,我觉得,那样的人生是不是有点太‘暗淡’了。”

一生要强的唐伟对孩子的教育严格,但也时刻敏锐和细腻地感知孩子的情绪。她对孩子亦母亦友,在这封“家书”的最后,唐伟说出了对孩子的临终嘱托——

“我平时,实际是往朋友的方面处的多一些。所以我觉得,他以后不但少了妈妈、还少了一个朋友。我希望他能够把我记在心里,但是不要过多地悲伤,可以悲伤一小段时间就够了。可以时常回忆我们的过去(哽咽),那些都是美好的;分别,也只是短暂的。我希望这些能成为他的动力,而不是阻力。因为有这种经历的人,也不光只有他自己,有很多这样的人。最终能够把这个事情接受和化解,还是要靠他自己。”

唐伟的第二封“家书”,写给了丈夫:她眼中那个粗心的大男孩。

唐伟说:“心也粗,有的时候‘信不过’。自己的孩子都上中班了,还去小班接呢。然后上小学,恨不得满学校绕着跑,都找不着孩子。你就听他电话里那个急的样子,我说有这功夫我都(把孩子)接回来了。”

丈夫赵伟的粗心,让唐伟在家庭生活中“大包大揽”。但生病后,唐伟发现,“大男孩”长大了。

唐伟:让我感动的是我老公的这些变化。之前,还真没有这么细致。但是后来(得病后),即便他很累,他都愿意为我去做这些事。

柴莹:把你的需求作为一个最重要的事情。

唐伟:对。居然还有这样一面,真难发现啊。以前,家里大小事,真的他都不过脑子。我曾跟他说,“你这种人,什么心都不操,我以后要病了,你肯定一甩手就不管我了、不要我了。”我都以为会是这样,实际上,还真不是这样,我冤枉人了。虽然我病了,但是我自己能做的还尽量自己做,有生之年能照顾他多一点儿是一点儿。

在这段时间里,唐伟会抓紧时间向丈夫交代“家里事”。

唐伟说:“偶尔有在整理东西,东西放哪都是我知道,我就会告诉他,他得记一下,因为以后毕竟这些东西都得是他来弄。有次整到一半,跟我说‘不行,受不了,不弄了’。他就不能看到我们以前的东西,他觉得受不了。我也能够理解,如果我面临亲人离去,也会是那样。怎么整理,都没有把人留下最重要。”

七年来,丈夫为了给唐伟治病,四处重金求医;他为妻子在海南买了房,只因那里空气新鲜;他甚至决定买辆房车、关掉公司陪妻子来一场全国旅行,最后走到哪就葬到哪。

唐伟则告诉丈夫,不要折腾,不要影响孩子的升学。这一次,她又嘱咐赵伟“把钱省下来,留给孩子”。刚过了50岁生日的她,此生已经很满足了。

唐伟:我还挺满意,冲破了50(岁)大关,总比40多岁(去世)好一些,多活了些日子。

柴莹:你想让的家人记住你哪些(品质)?

唐伟:我想让他们记住我美丽、健康时的样子就行,其他都不用记。

柴莹:由始至终,你的价值观念是?

唐伟:我觉得是“爱”。都是我爱的人,所以我就愿意为他们做这些,他们也爱我,所以他们也愿意为我做这些,只有这个字能代表,没有别的词。

第三封“家书”,唐伟写给了婆婆。对于已经离世的父母和公公,彼时已经患病的唐伟仍然为老人们尽了孝、送了终。但如今,唐伟对年过80岁的婆婆却心怀愧疚。

在她眼里,婆婆勤劳一生,待自己如同女儿,经常为她的三口之家“补台”。每周末,婆婆都要在家中款待唐伟一家,临走时,再把汽车的后备箱塞满。

唐伟说:“真的是,装着大包小包,饭盒一摞,连青菜也拿好了,水果(买好了),有时都觉得吃不了。然后我们都拎着出门了,(婆婆)还会追出来‘等会儿,看看冰箱里还有啥’。这个事情听着不大,但是持续的时间长。基本从2008年到2023年,这么多年,(婆婆)就形成一种习惯了。”

唐伟去世前10天与婆婆交流、道别的聊天记录 受访者家属提供

最让唐伟内心感恩的,是公公和婆婆打破了中国传统婚姻中“门当户对”的理念,无条件地接受了她。说到这,一向坚强的唐伟,落泪了。

“我们结婚之前,1996、1997年那会,北京孩子还不太找外地孩子,他们这一代人都有点这样,我的公公婆婆都是60年代的大学生,是科研人员。这时候最让我感动,人家都没嫌弃我,你说我有什么资本,人家无条件地接受我。本来是想着,婆婆年纪大了,等孩子上大学,我们住婆婆家,给她养老送终。但是我一病,婆婆都快80了,反过来还要照顾我。我心里就很过意不去,本来我应该是回馈他们的时候,最对不起她,特别的遗憾。”唐伟说。

唐伟的第四封“家书”,收件人是“身体”。

唐伟说:“以前工作的时候,回家有时还挺有脾气。病了之后,就突然发现之前完全是一种错误。身体真的要摆在第一位,没了健康,什么都没法谈。多少努力,都被自己的这种疏忽给‘消费’掉了。勤劳是一方面,但是自己都没照顾好,没有完成自己该完成的任务,也是一种不负责任。我跟孩子和老公都说过这个事。”

唐伟决定弥补这份愧疚,给身体一份特别的葬礼——“鲜花葬”。

唐伟说:“我躺在土里,周围都被他们种上花。每年他们去看我的时候,我就在花丛里,就很好。而且我还有个特‘自私’的小想法,虽然我没有活很久,但是最起码我活着时候,亲人都在我身边。我觉得就是一种‘自私’的小幸运吧,因为以前我其实最怕的是孤独终老。”

对此,柴莹安慰她“心之所向,终之所属”。信念的力量,会在冥冥之中,化作现实。唐伟微笑地接受了。

柴莹:相信您自己的力量,真的。起码,我感受到了,为你服务过的其他小伙伴们也感受到了(力量)。对不起,把你弄流泪了。

唐伟:没事儿,有时流泪也挺舒服的,一种放下。其实挺感谢你们的,日常生活中,有很多时候悲伤,我甚至都不知道怎么流泪。

柴莹:你为别人承担了太多,所以,身体就要为你承担一些。

唐伟:非常抱歉了,我的身体。表达非常大的歉意,我没有照顾好它。

第四章 生的“眷恋”与爱的“奇迹”

这天,安宁疗护病房举办了一场特殊的“艺术展”。患者们把自己对生命的感悟,用书法、绘画和摄影作品的形式在医院门诊大厅展出——这既是向公众展示他们的才华和勇气,也是提醒普通人:珍惜健康、好好生活。

北京大学首钢医院门诊大厅“生命之光”艺术作品展 记者王思远摄

这些作品展现了患者们心中的美好愿景——有人画了球星梅西,这是对生命和灵动的向往;有人画下了满脸沧桑、目光深邃的老人,作品叫《我的母亲》;还有人描绘了江南水乡,那是作者小时候的日子。

北京大学首钢医院门诊大厅“生命之光”艺术作品展 记者王思远摄

唐伟的作品是几幅摄影照片:有一眼望不到头的薰衣草园;也有野鸭湖中小猫和鸭子互动嬉戏的瞬间。丈夫赵伟和社工柴莹站在照片前,思绪万千。

赵伟:她以前工作和生活各方面可能会很忙。我能感觉到,死亡的逼近对她来说,是一步步的,到后来这几年,她就特别坦然,因为随时她都准备着。

柴莹:我说,你这些照片都什么时候拍的,还有印象么?她说“具体的年代忘了,但都是我生病之后。她说,因为我生病之前,我就没有心情感受这些,但我生病之后,我就觉得我的生命每一个美好的瞬间,都希望把它留下来。”

病友的素描作品《我的母亲》和唐伟的摄影作品《云卷云舒》

不久后,唐伟同屋的两位患者在夜间相继离世,悄无声息。医生黄丹丹回忆,那两天唐伟异常沉默。当下次“芳香疗护”服务时,一向配合的唐伟却拒绝了。

黄丹丹说:“昨天还是前天,她还说不想再继续接受芳香(治疗)。我问为什么?她说,我不想浪费你们的医疗资源,希望你们能放在有用的人身上。我说,这不是浪费,为你服务,我们也是获益的,我们志愿者内心也获得了很多精神力量。”

理论上,唐伟由于癌细胞转移导致的瘫痪已无恢复希望。但有一天,唐伟的双腿忽然恢复了知觉,甚至可以扶床站立,这个小小的奇迹也让医生们感到意外。

黄丹丹说:“她这么年轻,也不想放弃。所以,我们当时就尝试了很积极的治疗,其实没有想到效果这么好。脊髓膜上的那几个结节,基本影像上都看不到了,最明显的就是她那个腿部力量的变化,肌力也在恢复。”

治疗后的小“奇迹”,唐伟一度可以扶床站立 医生黄丹丹摄

第五章 抉择,从“倾尽所有”到“尊重放手”

尽管这段日子令人欣慰,但从踏入病房时起,夫妻俩就明白,结果不会改变。

2024年9月,唐伟身体的各项指标大幅下滑,医护团队通知唐伟的家人开沟通会,决定:是坚持,还是放手?

医生黄丹丹郑重地把一本装订成册的《回忆录》交到赵伟手里。翻开书,赵伟读到了唐伟的那“四封家书”——唐伟被命运捉弄,早已生死看淡;但是家人的陪伴又让她感到此生有幸,对生命仍有不舍。

唐伟留给家人的《尊严回顾手册》 记者王思远摄

在《回忆录》的最终章,唐伟给三位家人,留下了最后的祝福:“非常感谢我的婆婆,从我认识他们开始,就像对女儿一样关心我、照顾我。但是,我也没有办法去还这些了,非常抱歉。我家先生,非常感谢他,在北京给了我一个家。我是希望他以后把我放在心里,如果他能够找到和他度过幸福晚年的人,我是支持他的。对孩子,我希望他健康成长,有自己的生活规划,每个人都是一个独立的个体,生活中总会有遇到一些挫折,比如失恋、失业,都会遇到。但不能因为这些就放弃生活,人生没有渡不过去的难关。希望他们健康、幸福地生活,不要天天想我,偶尔想一下就好。想起我的时候,都是美好的。”

医生黄丹丹严肃地问赵伟:“她有没有跟您交代过,她如果说生命体征不好了、血压不好了,怎么用药?抢救还是?”

赵伟沉默了许久,抬起头,对医生们说“对不起”。

赵伟:不想让你们失望,包括我都不想让你们失望。她现在头脑又清晰得可怕,最起码今天她还跟我确认,不想去积极抵抗它了。

柴莹:她的这种诉求是符合我们安宁疗护的理念的,追求生命要维护她的尊严、她的体面。

赵伟:非常感谢你们的理解。这次是直接冲击到她的脊髓,让她没法动,这对她来说其实是特别致命的。

所有人沉默了。大家知道,从“倾尽所有”到“尊重放手”,这对夫妻一起走过的七年——赵伟也明白,癌细胞让妻子每天都在挣扎消耗,最终将击溃她的生命。

他拿起笔,缓慢但不迟疑地签完字,离开了。

安宁疗护中心王晓东(左4)、医生黄丹丹(左5)、护士长孙文喜(左2)、杨雨(左3)、社工柴莹(右1)与赵伟最后一次家属沟通会 记者王思远摄

第六章 道别,“你在心里,从未离去”。

2024年9月30日一早,唐伟去世了。

唐伟的葬礼只邀请了少数亲友,低调、肃穆。墓地选在了北京东北方向的九龙山。按照唐伟的遗愿,墓地是铺满紫色雏菊的草坪,骨灰盒是唐伟生前自己网购的,可降解材料,骨灰可以随着时间融入大地。

我联系赵伟,他回信息说:“谢谢你,你们是唐伟生命最后的一道光”。而后,就不再回信。几个月来,用有声的方式记录那无声死亡的过程,也让我感到赵伟内心此刻的忧伤,他想和这段痛苦的记忆做个了断。

唐伟的草坪葬墓地和去世当天丈夫赵伟发来的信息 受访者提供

唐伟去世两个月后,我又收到了赵伟的短信。他说,“我现在走出来了。”

赵伟告诉记者:“对她的死亡,我准备了7年,到最后我才发现,真正当死亡来临的时候,手足无措。第一次听说这个采访的时候,我内心是排斥的,我的悲伤,我不想成为别人(口中)的故事……”

赵伟说,后来无意间翻到我抄送给他的采访手记和音响素材,他鼓足勇气点开录音,那个相伴几十年的声音响起,让他瞬间情绪崩溃。

赵伟:我爱人去世后,我得去给她退社保、保险,不断有钱进我的账,但我并不高兴。我爱人,相伴我这么多年的一个女人,她在世上的痕迹一点一点消失了。她给你们回馈,你们也给了她回馈,而这些东西对我们家属来说是极为宝贵的。听她娓娓道来的录音,然后看你写的采访,我一遍遍看,最起码看了上百遍。那时候晚上,只要睡觉前,我都要把录音打开,听着录音慢慢睡,陪我几十年的那个声音,她那种温和,让我心情平静下来。如果用回忆想这些东西,会造成很大的精神负担,而现在就是听她的声音,看你那个文章,一遍遍看、一遍遍看,读到当时我某些没注意到的词(细节),突然间又被她的爱包围,又把伤口温暖了一下。

赵伟说,原以为痛失爱人后的悲痛像一堵墙,令人窒息、挺过去就好;但后来发现,这种悲痛更像“海浪”,一波一波、一阵一阵反复。所以,他缓了两个月,才决定联系我。

然后,赵伟对我打开了那段尘封的记忆——9月中旬,唐伟的身体指标恶化,身上布满针孔,已无处再扎止痛针。

赵伟说:“她很痛苦,每天都在疼痛、打针很难受,她就说,‘柴老师(志愿者)教我,(念)南无阿弥陀佛,我晚上在床上,只要疼的时候就反复念,不断告诉自己,快结束了,再熬一熬就快结束了。’她在等待这种解脱的时候,而我爱她,我希望用金钱或是什么让她熬着让她活着,就自私了,因为她都说了‘快结束了,这痛苦快结束了’。”

9月28日,唐伟一度出现昏迷和“失语”状态,赵伟心里一沉,知道最后的时刻要来了,他抓紧妻子的手,在她耳边喃喃自语。

赵伟说:“好像那天有冥冥之中告诉我,唐伟确实要坚持不住了。我就抓住她的手,说唐伟谢谢你嫁给我,她就笑了一下。她说我的老公什么都好,就是长得不帅,我说下辈子,你去找个帅老公也挺好,我也同意,她又笑了。”

9月29日,唐伟的至亲陆续赶到医院,赵伟租下了医院附近的宾馆。离开前,他对唐伟说,“再坚持一下,儿子明天就回来了。”

9月30日凌晨3点,电话铃响起,无法入睡的赵伟马上按断了。他回复信息说,“知道了”。

赵伟:我上去的时候,唐伟戴着面罩开始倒气,往外“呼呼呼”的。但对我来说,她并不是那种五官狰狞的,就是像跑步完,面色非常非常平静。

记者:一种平静的生理反应?

赵伟:我以为人走时要皱着眉,很痛苦,她没有。这个景象,其实后来有一段折磨了我几天。我就那么看着生命起搏仪,护士过来,我说“这是唐伟要求的,就不进行物理抢救了”。但是那时我没有痛苦,当时就觉得今天我有好多事要处理,我是个男人对不对,边上全是女性,我作为一个52岁的老爷们,悲伤我要放在后面。直到(屏幕上)她的生命那条线停了,护士问要不要肾上腺素了,我说不用了,这是没有意义的。

安葬了唐伟后,赵伟花了一整天,用他和唐伟的手机给双方亲友发信息,替唐伟道谢、道别。一切安顿好后,赵伟坐在唐伟的墓前,哭了。他说:“我想打滚哭,我就像是一个小朋友被大孩子欺负了,打又打不过,像是一个被大孩子抢了心爱的玩具,无力反抗。那种感觉就是……特别委屈。”

此后,赵伟与过去的日子道别,与过去的痛苦、煎熬、羁绊道别。他曾目睹一位病人家属不堪重负,企图和病人一起自杀;他曾为妻子的生死纠结,在自家的画室中一天一夜,抽烟、画画,水米未进。

他说,“安宁疗护”的日子给了他时间缓冲,让他成长,让妻子平静、有尊严地离世。这就像一双在生命油尽灯枯时,挡住寒风的手。“火苗为什么会灭?它是因为油已经快烧干了,油尽灯枯。但有这双‘手’,会挡住风,让它稳定地烧。安宁疗护,对于病人肯定是主要服务的对象,但我认为至少有30%-40%,实际上是对家属,对活着的人有时候是更大的折磨,也需要安宁疗护这种平静的东西。”赵伟说。

在这个安宁疗护病房,令人动容的故事不胜枚举——8岁的小患者去世前亲口说“把我的眼睛,留给需要的小朋友”,闻者无不落泪;癌症晚期的老教授拿着病情通知鼓励病友“不要怕,这是我们走向彼岸的船票”;还有企业女强人下肢瘫痪,却坚持每天化淡妆,她说“我要像生病前一样,美丽、自信地离开”。这些生命,最终与命运和解、与自己和解,安宁地离开了世界。

第七章 中国安宁疗护体系建设,正在进行时

安宁疗护是人类医学、社会伦理学和社会价值观进步的体现。它的诞生伴随着“公益性、自愿性”,承载着医者和医学精神的崇高追求;而另一方面,在医疗资源结构性矛盾和供需缺口面前,仍然面临挑战。

目前,国内“挂牌”的安宁疗护医院病房数量有限、资源有限,因为医学伦理、社会评价等原因,大多无法实现商业化造血——有的医院采用整体规划,本院人员和资金补贴的方式,联合社工机构和志愿者机构做“半公益化”的运营;也有医院通过医生个人牵头,做局部的公益性尝试。但更多时候,“安宁疗护”仅作为医学伦理和医者的职业精神,被提倡融入到医院的日常工作中。

各地安宁疗护体系,在不断摸索和试水中 北京大学首钢医院提供

目前,中国安宁疗护体系正在加速建设。我相信,这会让越来越多的人,在生命最后的旅途中,得到生理、心理和精神的照顾——让逝者有尊严、让生者被抚慰。

北京大学首钢医院安宁疗护病区疗愈空间营造 记者王思远摄

2016年4月21日,全国政协统一将大陆地区临终关怀相关名词术语确定为“安宁疗护”;同年,“安宁疗护”概念被纳入《健康中国2030规划纲要》;2016年,北京市启动安宁疗护试点工作;2017年,北京海淀区、上海普陀区、长春市等5个城市和地区入选第一批国家安宁疗护试点名单;截至2023年,全国共有三批安宁疗护试点地区,152个。

第八章 新的旅途:想念你,爱常在

2025年清明节,唐伟的墓地上,之前种下的雏菊开花了。赵伟父子撒下了几把格桑花的种子后,赵伟的孩子先行离开,他独自留下等我。

赵伟说:“时间是最好的良药。我现在是正在度过这段艰难时期,把自己的工作安排的非常满,可能这些年,因为唐伟生病了我也没去做。疏忽了些工作管理,我现在把工作,包括我新开的业务,把自己注意力投入到繁忙的工作中。人生这个阶段还得过去,人生还得继续。”

多年来,赵伟的爱好之一是电脑游戏,经常一打就是几个小时,这也会招来唐伟的提醒和唠叨。如今,唠叨没了,游戏也似乎变了味。

赵伟:有的时候一玩就是4、5个小时,有时她已经睡了,我还在屋里打得很高兴呢。她就会说“你要睡觉了,注意你的身体啊……”

记者:现在打游戏时没有唠叨了。

赵伟:现在没了,反而有时候有些失落,我反而希望她当面说我。

记者:想念那个唠叨了?

赵伟:只有失去了后,你才会觉得以前那个东西是一种关心。

赵伟的儿子已上了大学二年级,学业繁忙、成绩优异。按照现有成绩,他可以直接连读博士。而他也履行了和妈妈的约定,让自己的人生丰富起来。

赵伟:他是团委书记,参加了学校很多活动,都是群体性的,包括他的话剧社、集体运动、活动,还有校园里帮助人的事情都是在继续做。当义工的事情,他说会做的,现在的学业(忙),暂时没时间去做。等他读了研究生,他也想通过公益性的事,体现自己的社会价值。

记者:我其实一直特别想跟他聊聊,采访你的过程中提过好几次。

赵伟欲言又止。

记者:你都婉拒,甚至明确拒绝,为什么?

赵伟:我不愿意他去接受采访,是因为不想让他妈妈走了这件事,(在他那里)有“仪式感”。尤其是对他,我作为父亲,这是我们(一家)三个人的事情,跟外界(无关)。

记者:妈妈曾经说,和孩子是“亦母亦友”,你现在能和他做到“亦父亦友”吗?

赵伟:我现在正在尽力。父子俩还有点“生硬”,男人和男人之间,以前我说两句没别的事儿就挂电话了,现在我就会尝试和他尽量多说话。我需要他,他也需要我,这是一个过程。

记者:坦白讲,你现在对于生命观、死亡这块,能像唐伟那样勇敢吗?

赵伟:不能,我还是不能。她这件事情肯定是让我有了进步,我是奔着正确的方向走。我现在真的是有一种原来没有的责任感,作为儿子或者作为父亲的角色,我要做好这个角色。

记者:就像唐伟说,每个人的资质禀赋、人生道路都不相同,人生也都不是完美的,她说最重要的是“爱”。“爱”本身是一种完美,你认同吗?

赵伟:我认同,非常认同。

记者:就像那四封“家书”一样。

赵伟:对,是的。她真是一个很干净的灵魂,很纯粹的一个人。

唐伟:“希望他们健康、幸福地生活下去,不要天天想我,偶尔想一下就好,想起我的时候,都是美好的。山间的流水,可以让人心情放松,有一种清新的感觉。”

采访、撰稿、播音|王思远

音响导演|初熙

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